BLOG
[20 juni 2022]
Ongeveer een maand geleden ben ik teruggekomen uit Mexico. Van veel mensen krijg ik nu de vraag hoe het met mij gaat en of de behandeling is gelukt.
Eerst even hoe het met mij gaat... Mijn verwachting was dat ik erg ziek zou zijn van alle chemo die ik heb gehad, maar dat is mij allemaal erg meegevallen. Ik moet nog wel voorzichtig zijn met bacteriën, omdat mijn bloedwaarden nog niet goed zijn (mijn lichaam is nog steeds bezig met soldaatjes aanmaken)... Ik mag dus nog niet in openbare ruimtes komen, waar veel mensen zijn en zeker nu corona weer opkomt, moet ik daar extra voorzichtig mee zijn. Wel ga ik elke dag een stukje wandelen of fietsen, maar ik merk nog steeds dat mijn energie heel erg beperkt is, dus daarna ben ik doodop. Dit is nog heel normaal in deze fase van het herstel, wat naar verwachting ongeveer 1 tot 1,5 jaar in beslag zal nemen.
Dan nu de vraag of de behandeling is gelukt... Deze vraag is voor mij onmogelijk om te beantwoorden. Ik krijg elk jaar een nieuwe MRI-scan en hoop dat door deze behandeling er geen nieuwe vlekken zichtbaar zijn op de scan en de MS dus is 'stilgezet' (dat is het doel van de behandeling geweest). Deze vraag kan ik dus alleen maar beantwoorden op het moment dat (misschien na een aantal jaar) er nieuwe ontstekingen zichtbaar zijn en de behandeling dus niet het gewenste effect zou hebben. We bijven er dus positief naar kijken en gaan er vanuit dat de behandeling wél effect heeft voor de rest van mijn leven!
Over een aantal maanden zal ik weer een update schrijven (eerder heeft niet zoveel zin, omdat het herstel nu eenmaal lang duurt en ik dus geen veranderingen op korte termijn verwacht). Super bedankt voor jullie medeleven!!
[23 mei 2022]
Weer thuis :-)
Het was gister een lange zware reisdag. Ik had van tevoren al assistentie aangevraagd bij KLM. Wat een goeie keuze! Op Mexico Airport stond ons vliegtuig helemaal achteraan en ik werd er zo naartoe gereden met een rolstoel. Ik heb zowat de hele nacht geslapen in het vliegtuig. Het eten aan boord was wel een dingetje, alles is verser dan vers, en dat is juist wat ik voorlopig niet meer mag. Samen met de stewardess, hebben we toch nog wat samengesteld, zoals een banaan, granola (zonder yoghurt), koekjes en een cup a soup. Perfecte vlucht gehad en op Schiphol was ik ook in mum van tijd bij de bagageband en door de schuifdeuren, herenigd met mijn vrouw en kinderen :-)
Nu deel 2 van de behandeling, aansterken! Ik moet hier de zorg krijgen die nodig is om te herstellen. Terug naar de neuroloog en op zoek naar een hematoloog, om mijn bloedwaarden in de gaten te houden. De eerste vaccinaties die ik opnieuw moet halen staan over 4 maanden gepland, DTP, Hib en Polio.
[21 mei 2022]
Het zit erop, ik ben hier 4 weken geweest, het waren ups en downs. Wat een belevenis, wat een traject. In november heb ik besloten om dit te doen, nu is het gewoon klaar. Ik wil iedereen bedanken die mij geholpen, gesteund en allemaal lieve berichtjes heeft gestuurd, mijn moeder, familie, vrienden, kennissen, oud klasgenoten, onbekenden, mijn collega’s van VHC Jongens B.V. en vooral mijn vrouw, zonder haar was dit niet mogelijk geweest. Zondagmiddag land ik op Schiphol, weer thuis YESSS!! Ik heb het geflikt…
[19 mei 2022]
Woensdag consult gehad met de hematoloog. Mijn waarden waren 300 en toen 2100!! wauw ik heb de bodem aangetikt en ben weer aan het stijgen. In de middag was die lage rugpijn er ineens weer, o ja … zo voelt dat pfff, dat betekent dat de spuiten aanslaan en de botten wederom weer open gaan staan. In de avond nog een xtra spuit Filgastrim gehad, dat was de laatste, ventiquatro no. 24! Vanmorgen bloed afgenomen. M’n waarden zijn 20.400!! WOW, ik mag uit de isolatie!
Ik krijg nu nog een 4 uur durend infuus met Rituximab, om nog wat B-cellen te vernietigen. Ik krijg een rapport mee van de behandeling en een hoop papierwerk voor de artsen thuis. De behandeling zit erop, en ik mag naar huis!!!! YESSSS
[17 mei 2022]
Ik zit nu 7 of 8 dagen in isolatie. M’n bloedwaarden zijn nog steeds aan het zakken, de laatste waarden was 300. Hij gaat nog wel lager en dat voel ik ook, zwak en weinig energie. Dit zijn wel pittige dagen maar ik sla mezelf er doorheen :-) Onder de douche spoelt er steeds meer haar weg, de chemo’s hebben alle haarzakjes aangetast. Nog 4 dagen en dan lekker weer naar huis, ik kan niet wachten!!
[14 mei 2022]
Het is inmiddels 4 dagen geleden dat mijn stamcellen zijn teruggeplaatst. Ik voel me wel oké, maar heel zwak. Elke ochtend krijg ik een Filgastrim injectie en om de dag nemen ze bloed af, om te kijken of de waarde van mijn witte bloedcellen zijn gestegen, zodat ik uit isolatie kan. De waarde van mijn witte bloedcellen moet hiervoor 4000 zijn en is door de chemo naar 0 gegaan.
Voor deze behandeling had ik erg last van mijn evenwicht. Ik merk nu dat ik af en toe op 1 been kan staan zonder om te vallen. Het wisselt wel elke dag hoe het gaat, maar het geeft wel iets van hoop op verbetering. Inmiddels kan ik ook de haren uit mijn hoofd plukken, dit komt door de chemo.
De dagen in isolatie zijn verder niet zo spannend, ik slaap veel, mama leest en schrijft veel. We mogen elke dag 30 minuten naar het dakterras, een luchtje scheppen. ...Het aftellen is begonnen, nog 7 nachtjes, dan gaan we weer naar huis!
[10 mei 2022]
Toch weer 5 uur wakker gelegen vannacht, ik denk wel van de spanning en de chemo, vanavond maar een slaappil vragen. Vandaag gaan we om 11:00 uur naar het Hematology Centre, ik krijg mijn nieuwe stamcellen terug :-) YEAHH!! 10 mei is mijn #stamcelverjaardag!
We beginnen de dag met een kopje thee, medicijnen en een gelukswens van Yvonne Kafoe -x-
Bij het hematologisch centrum aangekomen, ga ik weer zitten in een relaxte stoel en krijg het zakje met mijn stamcellen via de katheter weer terug. Katheter eruit en dat was het dan...
Even een moment van besef :-) Hiervoor heb ik het gedaan wow!!
We kregen een T-shirt van de kliniek en op de foto met dokter Ruiz (de "baas")
Vanaf vandaag begint de neutropenia fase en moet ik in isolatie. Dit betekent dat ik 8 á 9 dagen op de kamer moet blijven.
[9 mei 2022]
Vannacht slecht geslapen door de chemo van de vorige avond. Het gaat steeds wel en dan weer niet. Ik slaap op handdoeken op m'n matras, want ik zweet me kapot, een soort opvliegers denk ik.
Vanmorgen ontbijt besteld via de telefoon op de kamer, ik kwam er toen achter dat ik niet meer alles mag hebben (ik ga de Neutropeniefase in). Ik mag geen verse jus, vers fruit, melk en yoghurt meer, balen!! Voor mama ook, want ze nemen geen risico. Ik kreeg wel een schaaltje fruit, maar dat was uit een blikje.
09:00 uur chemo nummer 4, de laatste, in totaal 20 uur chemo gehad!!! Yess!! Weer een doel bereikt.
Met het boek "MS uitgeschakeld?!" van Anne te Boekhorst, gaan de uurtjes wel voorbij. Ik schrik ervan hoeveel overeenkomsten in me aantrek en wordt er wel emotioneel van, maar het is zo wat er staat.
Het is klaar voor vandaag. Ik voel me na de chemo's altijd wel een beetje drukkies, maar weet ook dat ik na 1,5 uur de klap wel krijg. Zwak, moe gewoon lusteloos. Op naar de volgende uitdaging!
[8 mei 2022]
Het zit er weer op. Het was een lange dag vandaag.. Vanmorgen kwamen ze al om 06:00 uur bloedprikken. Om 08:00 uur zijn mijn stamcellen geoogst in het hematologisch centrum, dat duurde 3 uur. Al snel kreeg ik het goede bericht dat er 554 miljoen nieuwe stamcellen zijn geoogst! Ik had er 74 miljoen nodig, dus dit was ruim genoeg! Daarna mocht ik starten met de 3e chemo, dat duurde weer 5 uur.
Hier worden mijn stamcellen geoogst:
[7 mei 2022]
Na wel wat zwaardere dagen gehad te hebben, gaat het nu wel beter. De injecties die ik 2x per dag krijg beginnen aan te slaan. Er worden veel nieuwe stamcellen aangemaakt in het beenmerg van mijn botten, waardoor ik vooral veel pijn in mijn onderrug heb.
Vandaag was ik al vroeg in het ziekenhuis om de katheter te plaatsen voor het oogsten van de stamcellen. De katheter is onder narcose geplaatst. Vanavond nog de laatste injectie halen, dan heb ik er 16 gehad en is dat ook klaar. Morgen beginnen de chemo's weer en daar sla ik mezelf ook wel doorheen.
[4 mei 2022]
Even een berichtje vanuit Mexico om jullie te laten weten dat het nog steeds goed gaat hier. Elke dag krijg ik 2 injecties Filgrastim om stamcellen te kweken en een hoop medicijnen. Ik merk dat ik wat zwakker ben dan normaal, maar voel me niet ziek.
Gister heeft onze taxichauffeur ons de stad Puebla laten zien. Het is een mooie stad met allemaal gekleurde huizen en mooie architectuur. We hebben een hoop gezien en de taxichauffeur kon ons veel vertellen over de geschiedenis van de stad, super leuk! Ook lekker om even uit het appartementencomplex te zijn.
Met mama gaat het ook goed hier :), we zitten veel op het dakterras met z'n allen en worden super goed verzorgd!
[30 april 2022]
Gister heb ik mijn tweede chemo gehad. Ik voel me gelukkig nog steeds best goed. Andere patiënten om mij heen zie ik helaas steeds zieker worden...
We moeten elke dag veel drinken en krijgen ook een drankje met elektrolyten. Dit gaat nog allemaal prima. Ik heb alleen niet veel trek meer in eten, maar doe mijn best om genoeg binnen te krijgen.
Vanaf vandaag krijg ik 2 keer per dag Filgrastim injecties, om nieuwe stamcellen in het beenmerg te mobiliseren. Op 8 mei zullen mijn stamcellen worden geoogst en volgt de derde chemo.
[28 april 2022]
De afgelopen dagen heb ik een medische keuring gehad, om te kijken of ik geen andere ziektes heb en of ik sterk genoeg ben om de behandeling te ondergaan.
Ik ben goedgekeurd en mag starten met de behandeling!
Ook heeft de neuroloog mijn MRI-scan bekeken. Hierop is te zien dat er op dit moment actieve ontstekingen in mijn hersenen zijn, wat betekent dat de MS actief is en mijn auto-immuunsysteem mijn zenuwen aan het aanvallen is. Het is dus maar goed dat ik deze behandeling nu ga starten, geen moment te verliezen!
Op dit moment (28 april 20:00 uur NL tijd) krijg ik mijn eerste chemokuur. Dit duurt 5 uur. Ik heb al mijn gelukswensen bij me, die ik van vrienden en collega's heb gekregen :), dus het moet helemaal goed komen! Morgen om 15:00 uur krijg ik mijn tweede chemokuur...
[25 april 2022]
Vanmorgen zijn we wakker geworden in ons appartement in Mexico. Wát een reis hebben we achter de rug zeg... Door de stakingen op Schiphol stonden we al buiten in de rij te wachten. Eindelijk onze koffer ingeleverd en op naar de Duane. Eenmaal aangekomen was het lange staan in de rij mij toch teveel geworden en zakte in door mijn benen heen. Medewerkers van Schiphol schoten ons meteen te hulp en met een rolstoel konden we gauw naar ons vliegtuig, die we nog net op tijd gehaald hebben! Eenmaal in lucht heb ik de spanning even van me af laten glijden met het boek "Schaduw Familie" van Corine Kuijper.
De stewardessen van KLM waren zo super om assistentie te regelen in Mexico en zo werden we door deze toppers met onze koffers naar de taxi gebracht.
Na 2,5 uur rijden kwamen we aan bij het appartementengebouw en konden we ons bed in. Vanmorgen werden we wakker met een heerlijk ontbijt, alles is top geregeld hier. Vandaag staat een 'medische keuring' op het programma. Als alles goed is begin ik donderdag met de eerste chemokuur. Wordt vervolgd... Adios amigos!
