MIJN VERHAAL...

// [20 april 2013] De dag van mijn fietsongeluk...

Op 20 april 2013 werd het even zwart voor mijn ogen. Het ene moment zat ik nog op mijn mountainbike en het andere moment lag ik ineens in een ambulance. Een hersenschudding, gebroken knieschijf en oogletsel, op naar het VU in Amsterdam. Mijn oog was dusdanig opgezwollen, dat deze ingeknipt moest worden. Omdat de oogarts niet direct beschikbaar was, heeft er voor een te lange tijd te veel druk op mijn oogzenuw gestaan. Al snel werd duidelijk dat ik met mijn linkeroog nooit meer zou kunnen zien.

In de jaren die volgde ging het eigenlijk prima. Ik had weliswaar nog maar zicht met 1 oog, maar ik kon nog goed functioneren. Tot ongeveer 3 jaar geleden… Ik merkte dat het zicht van mijn rechteroog (mijn “goede” oog) achteruitging. Geleidelijk aan ging ik steeds slechter zien en kreeg ik dus ook moeite in het dagelijks functioneren. Toch maar weer even een afspraak maken met de oogarts…

// [Eind 2018] Terug bij de oogarts...

Na verschillende testen te hebben gedaan, vertelde de oogarts mij dat er niets aan de hand was. Mijn beide ogen waren helemaal in orde, alleen de oogzenuw is stuk gegaan na het fietsongeval. Spreekwoordelijk gezegd werd ik dus met een kluitje het riet in gestuurd…

Er ging weer zo’n 2 jaar voorbij. Nu werd niet alleen mijn zicht slechter, ook kreeg ik erg last van mijn evenwicht. Om de havenklap viel ik om en ook het lopen ging steeds slechter. Ik heb de oogarts gevraagd mij door te sturen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam, want op deze manier kan ik toch niet normaal meer functioneren?!

// [Juli 2021] Het oogziekenhuis in Rotterdam...

Weer werden er allerlei testen gedaan en werd er goed naar mijn verhaal geluisterd. De uitslag volgde en dit keer iets waar ik totaal niet op voor bereid was. De oogzenuwen van mijn beide ogen bleken beschadigd te zijn op het punt waar ze elkaar kruisen. De oogarts legde uit dat dit punt vlak boven de hypofyse zit en dat het goed mogelijk zou zijn dat er een tumor op de hypofyse zou kunnen zitten en dat deze tegen de oogzenuwen aandrukt. Het advies luidde heel duidelijk; met spoed een MRI-scan…

// [Augustus 2021] De MRI-scan...

Vol ongeloof ben ik naar de neuroloog gegaan en is er een MRI-scan gemaakt. Heb ik dan echt een tumor in mijn hoofd zitten? Toen in augustus de uitslag hiervan volgde, kreeg mijn verhaal weer een totaal andere wending. Er zat geen tumor, maar er bleken allemaal witte vlekjes in mijn hersenen te zitten. Na nog een scan van mijn ruggenmerg, bleek hetzelfde geval te zijn, witte vlekken. Omdat MS in de meeste gevallen een ziekte is dat met aanvallen gepaard gaat en dit bij mij niet het geval was, werd ik naar het MS-centrum in het VUMC gestuurd voor een second opinion.

// [10 november 2021] De dag van de diagnose... 

Op 10 november 2021 zat ik samen met mijn vrouw in de wachtkamer van het MS-centrum. Naar deze datum hebben we uitgeleefd. Dit is de dag van de diagnose. De dag dat ik een zak vol medicijnen mee krijg. Vanaf deze dag zou het alleen maar beter met mij gaan… In de wachtkamer, bleek ik niet de enige te zijn die in afwachting was van een uitslag. Ik keek om mij heen, een meisje met een blinde geleide stok, een jonge vrouw met een wandelstok, verschillende mensen in een rolstoel… Is dit wat mij te wachten staat?!

Toen kwam de diagnose… De artsen waren het unaniem met elkaar eens; PPMS, oftewel Primair Progressieve Multiple Sclerose. De neuroloog deed haar best om uit te leggen wat dit voor mij zou betekenen. Een vorm van MS die maar weinig voor komt. Al snel kwam ik erachter dat ik die dag niét met een zak vol medicijnen de deur uit zou wandelen. Vanaf nu wordt het alleen maar slechter en er is niets wat de artsen voor mij kunnen doen… Hoe is dit nou mogelijk? Dit kan toch niet waar zijn! Vol ongeloof en stilzwijgend stapte we weer in de auto op weg naar huis… Allerlei vragen spookte door mijn hoofd. Hoe gaat dit zich vorderen? Raak ik nu helemaal blind? Zit ik over een paar jaar al in een rolstoel? Kan ik straks nog wel werken? 

// Wachten tot ik blind of invalide ben? Dacht het niet...

In de dagen die volgde ben ik natuurlijk op het internet op zoek gegaan. Al snel kwam ik verschillende crowdfunding acties tegen van lotgenoten. Ze wilden allemaal naar Mexico of Rusland voor een stamceltransplantatie. Dit had meteen mijn aandacht. Is er dan toch een behandeling mogelijk?!

Het antwoord is Já! Het is weliswaar een hele zware behandeling, waarbij je afweersysteem volledig wordt afgebroken met chemo, maar er is weer hoop op een goede toekomst! In Nederland wordt deze behandeling ‘nog’ niet uitgevoerd bij MS-patiënten, omdat er in Nederland nog niet voldoende wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan (hier zijn ze inmiddels wel mee begonnen, na het opmerken van de resultaten in het buitenland). In het buitenland doen ze dit echter al 20 jaar! Wat moet ik nu doen? Ga ik echt helemaal naar het buitenland voor een behandeling?

Het was even wikken en wegen, maar uiteindelijk is de keuze waar ik voor sta heel simpel. Waarom zou ik wachten tot ik invalide ben? Waarom zou ik wachten tot ik volledig blind ben? Ik weet dat er in het buitenland een behandeling bestaat met een hele grote kans van slagen, is er dan een reden om dit niet te doen? Ja, het is ver weg, in een voor mij onbekend land, doodeng, een verschrikkelijk zware behandeling. Heb ik een andere optie? Nee, er is geen optie, ik moet dit doen, niet alleen voor mezelf, maar zeker ook voor mijn vrouw en kinderen. 

// [december 2021] Aanmelding voor aHSCT-behandeling...

Ik heb mij dus aangemeld bij het ziekenhuis in Moskou. Erg spannend allemaal! Zullen ze mij wel kunnen behandelen? Hoe lang zal het duren tot ik aan de beurt ben? Wat zal zo’n behandeling kosten?

Al snel kreeg ik bericht van het ziekenhuis. Ik ben goedgekeurd voor de behandeling en kan in oktober 2022 terecht. Wow! Bizar! Super blij! Doodeng! Alle emoties ging op dat moment door mij heen… 

...Maar toen kwamen er verontrustende berichten dat Rusland Oekraïne zou binnenvallen. Is het nog wel verstandig om naar Rusland te gaan? Eind februari, toen de situatie begon te escaleren, heb ik er voor gekozen me aan te melden in Mexico. Vrijwel direct kreeg ik bericht dat ik 25 april al terecht kan!!

// [25 april 2022] Mijn behandeling in Puebla, MEXICO...

Dat ik al zó snel terecht zou kunnen voor de behandeling, had ik alleen maar kunnen dromen! De laatste tijd ga ik erg snel achteruit, ik kan steeds minder ver lopen en heb inmiddels een wandelstok aangeschaft. Ook mijn familie en collega's zeggen dat ze mij achteruit zien gaan met de week. Het is dus hoog tijd om deze ziekte te stoppen en we gaan er nu dus alles aan doen om 25 april van start te gaan met de behandeling in Mexico. Het enige wat me nu nog in de weg staat is het prijskaartje van € 60.000,-...